Hugo (10) heeft twee broers, zijn tweelingbroer Finn (10) en Ivan (6). Samen met hun ouders vormen zij een niet alledaags gezin. Finn is namelijk autistisch en Yvan heeft een spierziekte (Congenitale myasthenie).
Ik ben gewend dat de dingen vaak anders lopen
Op de dag dat we met Hugo praten, gaat hij in de avond samen met zijn beste vriend (die ADHD heeft), de avond-vierdaagse lopen. Zijn broertjes Finn en Ivan kunnen niet mee. “Dit is iets wat ik wel gewend ben. Door de beperkingen van mijn broertjes gebeurt het vaker dat activiteiten niet door kunnen gaan of er gezocht moet worden naar een oplossing”.
Schrijven is voor Hugo een uitlaatklep
In zijn vrije tijd houdt Hugo zich graag bezig met geschiedenis en dan met name de Tweede Wereldoorlog. Voor hem is dit een uitlaatklep en iets waar hij zijn creativiteit in kwijt kan. Hugo schrijft namelijk ook heel graag en hij schrijft zelf bedachte verhalen die zich afspelen in de tijd van de Tweede Wereldoorlog. “Ik heb ook een 'boek' geschreven, een historische roman. Mijn juf vond het zo goed, dat ze het heeft uitgeprint en heeft uitgedeeld in mijn klas”.
Hugo en Ivan zitten op dezelfde school. Finn gaat naar het speciaal onderwijs en wordt elke ochtend met een busje opgehaald. Zoals alle andere broers maken ze regelmatig ruzie met elkaar. “Maar we vinden elkaar ook erg lief hoor”, lacht Hugo.
Hugo’s broertje Finn houdt erg van gamen. Samen met zijn beste vriend brengt hij hier veel tijd mee door. Broertje Yvan is natuurlijk nog wat jonger. “Door zijn spierziekte kan hij niet ver lopen, heeft hij moeite met spreken en worden zijn benen sneller moe. Ook heeft hij epilepsie en gebruikt hier medicijnen voor. Gedurende de dag moet Yvan ook regelmatig even rustig”. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat Ivan dit schooljaar blijft zitten.
Voor de gezelligheid logeren bij opa en oma
Elke week gaan Hugo en Finn bij opa en oma logeren. “Vroeger was het ergens handig voor, maar nu is het vooral voor de gezelligheid. Opa is ook mantelzorger voor oma en voor opa’s broer en zus. Mijn oma heeft Scoliose (verdraaiing/verkromming van de wervelkolom) en ikzelf heb dat misschien ook. Hiervoor word ik binnenkort verder onderzocht. Met oma kan ik praten over allerlei dingen. Ook over mijn gevoelens”.
De opmerkingen over mijn broers doen soms pijn
Hugo en Finn zijn hoogbegaafd, vertelt hij. “Prikkels komen daardoor wat anders bij mij binnen dan bij andere mensen. Ook de opmerkingen die ik soms krijg over mijn twee broers doen mij soms pijn. Kinderen maken dan opmerkingen over mijn broer met autisme of vragen waarom Ivan in een rolstoel zit. Alsof ze denken dat hij niet goed kan nadenken daardoor, ofzo”.
Ondanks de beperkingen van zijn broers gaat het gezin er toch ook regelmatig met elkaar op uit. “We hebben een abonnement op Juliana Toren en ik ga deze week samen met mijn moeder naar een voorstelling speciaal voor jonge mantelzorgers”.
Bijzonder, maar ook lastig
Hugo vindt het hebben van twee broers met een beperking heel bijzonder, maar ook lastig. “Ik krijg vaak het minste aandacht. En mijn broers krijgen meestal voorrang m.b.t. speelgoed, geld en uitjes. Behalve bij mijn oma, want bij haar heb ik een streepje voor”, zegt hij lachend.
Op de vraag wat hij graag zou willen meegeven aan andere brussen heeft Hugo meteen een antwoord: “ Soms zou ik graag iets willen veranderen voor mijn broers, maar ik weet dat dat niet gaat. Vroeger dacht ik dat het mijn schuld was, maar dat is natuurlijk niet zo. Dat heb ik moeten leren. Als andere kinderen deze gevoelens ook hebben, dan helpt het om hier met iemand over te praten”.
Terug naar het overzicht
