Met Lies is het nooit saai bij ons thuis

Een bijzondere zus heeft twee kanten

“Lies is vooral heel leuk, maar soms ook vervelend”, vertelt Ted lachend. “Zo kent ze geen schaamte en begint bijvoorbeeld spontaan te zingen in een overvol restaurant. Of als mijn vrienden er zijn zoekt ze ook hun aandacht en gaat ze ‘gek’ dansen”.

“Mensen die Lies inmiddels al wat langer kennen weten hoe ze met haar om moeten gaan en helpen om het in goede banen te leiden, zodat Lies niet steeds ‘uitbundiger’ gaat doen en gaan gewoon respectvol met haar om. Maar mensen die haar niet kennen kijken of reageren op haar of zeggen er iets over tegen mij. Als we bijvoorbeeld in een restaurant zijn dan zie ik dat mensen kijken of om haar lachen. Op mijn vorige sportclub werd vaak met het woord ‘mongool’ gescholden naar elkaar. Toen heb ik gevraagd of ze wilden stoppen met dat woord te gebruiken en heb ik verteld dat mijn zus het syndroom van Down heeft en dat dit geen fijn woord is. Ze hebben vaak geen idee van wat ze eigenlijk zeggen”.

Omgaan met vragen en reacties

Ted vertelt dat hij dit soort opmerkingen en gebeurtenissen tegenwoordig niet meer zo kwetsend vindt. Vroeger toen hij wat jonger was deed het hem wel pijn. “Ik kan hier met mama en papa goed over praten. Ook tegen onze ‘oppas-oma’ kan ik alles zeggen. Ze geven ons ook advies hoe we met dit soort situaties om kunnen gaan. Een tijdje geleden zei een meisje in de speeltuin bij een restaurantje tegen mij dat ze vond dat Lies heel raar deed. Toen ik haar vroeg waarom ze dat raar vond en ik bleef doorvragen liep het meisje uiteindelijk uit zichzelf weg”. Om deze actie moet Ted zelf hard lachen.

Ondanks dat ik het begrijp, baal ik er soms ook gewoon van

“Dat ik me soms schaam voor Lies vind ik het minst leuk. Ook vraagt Lies veel aandacht van papa en mama, waardoor ik en Cato soms wat minder aandacht krijgen of we ons moeten aanpassen aan Lies. Net als die ene keer toen Lies een potje talkpoeder openmaakte en al het poeder in haar gezicht kreeg en het poeder inademde. Dit gebeurde de dag voordat we op vakantie zouden gaan, maar Lies moest toen naar het ziekenhuis en moest daar ook even blijven. Hierdoor vertrokken wij pas later op vakantie en daar was ik toen echt heel boos om”.

Even tijd voor mezelf

“Ik vind het leuk om te voetballen samen met Lies. Een potje Uno doen we vaak met het hele gezin. Afgelopen week heb ik Lies opgehaald van de BSO. Samen met Cato gingen we met de trein en dat was leuk en ging erg goed. Maar even iets doen zonder Lies vind ik ook fijn. Zoals uitjes met mijn vrienden en de vakantie deze zomer. Dan ga ik samen met mama en Cato een aantal dagen op vakantie en hoeven we even geen rekening te houden met Lies. Voor mama is dat ook fijn en belangrijk om even tijd voor zichzelf te hebben”.

Als papa en mama later oud zijn

Als we Ted vragen naar de toekomst dan heeft hij hier al een duidelijk beeld bij. “Misschien dat Lies dan op zichzelf woont en soms nog bij papa en mama. Ik en Cato gaan dan bij Lies op visite, want we zijn broer en zussen van elkaar. Papa en mama hebben ons verteld dat wij later, als zij oud zijn of er niet meer zijn, wij niet voor Lies hoeven ‘zorgen’. Wij krijgen dus niet de verantwoordelijkheid over haar. Dat vind ik wel fijn, want ik wil gewoon haar broer zijn”.

Het is vooral heel leuk en leerzaam

Op de vraag wat Ted wil meegeven aan andere broers en zussen heeft hij meteen een antwoord. “Ik wil zeggen dat het hebben van een broer of zus met een (verstandelijke) beperking vooral heel leuk is. Het is nooit saai en je leert er zelf ook veel van. En als je je broer of zus soms een beetje lastig vindt, dan helpt het om gewoon geduld te hebben. Als je hem/haar eenmaal goed kent wordt het ook wat makkelijker om ermee om te gaan. En erover praten met iemand die je vertrouwt helpt ook.”