Carl wordt nooit ouder dan 11 in zijn hoofd

We hebben eigenlijk altijd wel veel rekening moeten houden met mijn broertje

Ik weet niet beter dan dat hij altijd veel zorg en aandacht nodig had. Alleen was het vroeger wel in een andere vorm. Vroeger wisten mijn ouders niet goed wat er met hem was en dus liepen ze heel wat ziekenhuizen met hem af. Ik was toen zelf ook nog heel klein dus ik snapte zelf eigenlijk ook niet wat er was.

Voor mij was het normaal als ik alleen met mijn vader of moeder thuis was. Mijn andere ouder was dan bij mijn broertje in het ziekenhuis. Ook feestdagen hebben we echt regelmatig apart gevierd. Ik vond dat niet erg, zo was het gewoon.

Later werd het duidelijker dat Carl epilepsie en spasmen had

Hij kon daardoor beter geholpen worden. En mijn ouders waren vaker thuis daardoor.

Er kwam ook hulp en oppas aan huis voor Carl, en stiekem vond ik dat echt heel erg gezellig. Josiefien heeft denk ik wel 3 jaar bij ons thuis gewerkt en ook al kwam ze niet voor mij, ik kreeg wel veel aandacht van haar.

Dat ze ook veel tijd moest besteden aan mijn broertje, vond ik helemaal niet erg. Ik was gewend dat hij altijd al veel aandacht kreeg.

De laatste 2 jaar ontwikkelt hij zich niet meer echt, zeggen mijn ouders. Het is niet zeker, maar misschien wordt hij wel nooit slimmer dan hij nu is.

Dat vind ik wel een gek idee, dat je voor de rest van je leven een kind van 11 blijft in je hoofd

Ik merk wel aan hem dat hij snel moe is of niet echt begrijpt wat ik zeg als ik te snel en te veel praat. Het kost hem moeite om alles om hem heen bij te houden en te volgen.

Hij is ook heel erg gevoelig voor licht en geluid. We komen met hem daarom ook niet meer op feesten of verjaardagen.

Ik vind het weleens jammer dat we niet alles kunnen doen met het hele gezin, maar ik heb liever dat ik alleen met mijn moeder ga naar een feestje of we helemaal niet gaan, dan dat Carl een aanval krijgt.

Ook al vind ik het een gek idee dat hij misschien nooit volwassen wordt in zijn hoofd, toch zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet. Mijn moeder zegt dat we voor alles wel weer een weg verzinnen omdat we al zoveel meegemaakt hebben met elkaar.

Dat voelt goed, ik denk ook dat dat zo is.