Celeste (12) heeft een zus, Loraine (18), met een meervoudige beperking. Soms vindt Celeste dat moeilijk, bijvoorbeeld omdat het niet altijd gemakkelijk is om met haar te communiceren. Meestal vindt ze het juist leuk en bijzonder om een zus met een beperking te hebben. Ze is dankbaar voor haar en helpt graag in de verzorging.
Door haar meervoudige beperking kan Loraine niet lopen, slikken, haar handen bewegen en praten
Mijn zus heeft cerebrale parese. Haar handen staan erg gebogen, dat is zo gegroeid. Ze is ook verstandelijk beperkt. Daardoor is ze nog jong in haar hoofd.
Doordeweeks gaat Loraine naar de dagbesteding, maar ze woont thuis. Ik denk dat dat voor altijd zo blijft. We hebben thuis zorg, in de ochtend en de avond komen er mensen langs. Het is best wel zware zorg. Daarvoor hebben we allerlei apparaten thuis en ook een aangepast huis. Zo hebben we een tillift. Het huis heeft een grote benedenverdieping en enkel een zolder boven. Hierdoor kan Loraine ook in haar rolstoel naar haar kamer gaan.
Voor iemand die vrijwel niks kan, vind ik het heel mooi om te zien hoe blij ze altijd is
Ze is bijna altijd blij. Soms is het wel eens moeilijk, als ze bijvoorbeeld in het ziekenhuis ligt. Dan maak ik me zorgen. Ze heeft eens een longontsteking gehad en is geopereerd aan haar rug. Ze had namelijk scoliose en daaraan is ze geopereerd. Dat was een zware operatie en daarna was ze best ziek. Gelukkig is dat wel goed gegaan.
Wat ik ook wel moeilijk vind, is het communiceren met Loraine. Ze kan niet praten, maar sommige dingen kan ze wel met gebarentaal uitleggen en ze heeft een spraakcomputer. Dat werkt met pictogrammen en geluiden. Zo kunnen we toch met haar communiceren. Soms zegt ze wel eens nee terwijl ze ja bedoelt. Dan snap ik haar niet goed en moet ze huilen. Dat is vervelend.
Op momenten dat ik me zorgen maak of het moeilijk heb, vind ik het fijn om bij mijn zus te zijn en erover te praten. Dat kan ik goed met mijn moeder en vriendinnen. Dat helpt mij heel erg.
Het is heel fijn om mijn zus om mij heen te hebben
Vooral ben ik heel dankbaar voor mijn zus en ik vind het vooral heel leuk om haar zusje te zijn. Ze vindt het leuk om grapjes te maken en moet altijd lachen als ik bijvoorbeeld mijn knie stoot. Voor mij voelt ze ook als meer dan een zus. Het is wel anders, want ik help ook bij de verzorging. Dat vind ik leuk om te doen en ik heb het idee dat ik daardoor een betere band met haar opbouw.
Ik ga wel eens met Loraine wandelen naar de supermarkt of mag haar wassen als ze aan het douchen is. Of ik geef iets aan als mijn ouders dat nodig hebben. Ik help graag bij de verzorging. Ik geef geen medicijnen, dat vind ik erg spannend. Je wilt dat niet fout doen.
We hebben geen afspraken over hoe vaak of wanneer ik help en ik hoef dat ook niet veel te doen. Het gaat heel erg vanzelf. Ik mag vooral zelf aangeven of ik het wil of niet. Als ik zeg dat ik het niet wil, omdat ik bijvoorbeeld moe ben, dan accepteren mijn ouders dat. Daar kunnen we goed over praten.
Over een paar jaar wil ik wel steeds meer voor mijn zus zorgen. Dan ben ik ouder en kan ik misschien meer verantwoordelijkheid nemen. Ik wil haar bijvoorbeeld uit bed halen, sondevoeding geven en vooral leuke dingen met haar doen, zoals wandelen of naar de speeltuin gaan.’
Vlak bij ons huis komt namelijk een mooie, rolstoeltoegankelijke speeltuin. Toen ze die gingen ontwerpen, verzamelden ze er ideeën voor. Mijn moeder heeft gevraagd of ze het rolstoeltoegankelijk kunnen maken. Als de speeltuin klaar is, wil ik daar graag met Loraine naartoe.
Het is fijn en mooi om te zien hoe mijn vrienden met haar omgaan
Mijn beste vriendin kan heel goed met mijn zus omgaan. We gaan ook wel eens samen wat doen. Dat vindt Loraine heel leuk. Ik ben altijd heel open over haar. Als ik met vriendinnen afspreek, dan geef ik van tevoren aan dat mijn zus een beperking heeft. Sommigen kunnen er wel van schrikken of het spannend vinden. Ze weten niet hoe ze met iemand met een beperking moeten omgaan.
Ik begrijp het wel als mensen schrikken, want het is ook niet niks. Als ik geen zus met een beperking had gehad, dan zou ik ook schrikken en het moeilijk vinden. Dat vind ik ook niet erg en ik leg daarom veel uit.
Wat ik wel hoop is dat ze geen nare opmerkingen maken. Daar kwets je mij heel erg mee. Ik heb één keer een vervelende opmerking over mijn zus gehad van iemand met wie ik ruzie had. Dat kwetste mij enorm. Dat diegene haar zo belachelijk moest maken, maakte mij heel boos. Zij kan er niks van zeggen. Daarom zal ik altijd voor haar opkomen. Gelukkig maak ik dit niet vaak mee en heb ik verder niemand in mijn omgeving die mijn zus pest of belachelijk maakt. Dat hoor je wel eens anders.
Ik vind het interessant om te lezen hoe anderen met hun broer of zus omgaan
Ik zoek veel op over anderen die een broer of zus met een beperking hebben. Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn zoals ik en vind het interessant om te lezen hoe anderen met hun broer of zus omgaan. Misschien kan ik daar iets aan hebben. Ik weet niet of ik graag naar een dag, cursus of uitje met andere broers en zussen zou willen gaan. Dat lijkt me heel spannend. Online informatie opzoeken of andere broers en zussen ontmoeten, lijkt me fijner.
Terug naar het overzicht
