19 april 2023
Eva (23) heeft een zus met het Syndroom van Down, Meike (25). Ze doet de master Klinische Psychologie en begint bijna met haar scriptie. Ter afsluiting van de middelbare school, al een tijdje geleden, maakte ze haar profielwerkstuk over een confronterend onderwerp.
Het ging over de keuze van zwangere vrouwen om een NIPT-test te doen en wat ze zouden doen als uit een NIPT-test komt dat je kind het Syndroom van Down heeft.
Eva vertelt erover in dit artikel.
Ik was op dit onderwerp gekomen, omdat ik het altijd al een interessante vraag vond. Mijn moeder heeft nooit een test gedaan. Ze wilde haar kinderen zoals ze zijn. Daar heeft ze een sterke mening in. Daarom vond ik het interessant om te weten hoe anderen daarnaar zouden kijken. Ik snap het namelijk ook wel als mensen aangeven er nog niet klaar voor te zijn en het niet te willen. Ik veroordeel deze mensen niet. Want als je het niet aankan, zal het waarschijnlijk uiteindelijk niet beter zijn voor het kindje.
Ik heb een online vragenlijst gemaakt en deze verstuurd naar verschillende vrouwen in mijn omgeving: mijn oma en haar vriendinnen, m’n ouders en hun vrienden, naar meiden uit mijn eigen klas en vriendinnen in verschillende leeftijdsgroepen. Er stonden vragen in over of ze de NIPT-test zouden doen en wat ze zouden doen als eruit zou komen dat het kindje het Syndroom van Down had. Daaruit bleek dat sommigen duidelijk wisten dat ze, als zou blijken dat het kindje het Syndroom van Down zou hebben, het niet wilden houden. Het voornaamste antwoord van mensen was dat het van hun situatie af zou hangen. Waar staan ze op werkgebied? Hebben ze een vaste relatie? Hoe wonen ze?’
Ik vond het interessant om dit te horen. Soms was het confronterend hoe mensen er tegenover stonden, maar ik vond het ook wel begrijpelijk. Als ik namelijk kijk naar de vriendinnen van mijn zus, dan zijn er best wat meiden die hun ouders niet meer spreken, omdat deze ouders het niet aankunnen. Dat vind ik enorm zielig voor deze meiden. Dan denk ik soms: als je het als ouder ziet aankomen, is het soms ook beter voor het kind als het niet doorgaat. Het is heel sneu als hun kind daarna alleen op de wereld staat. In mijn werkgebied, de psychologie, zie ik het ook vaker dat ouders helemaal niet voor hun kinderen kunnen zorgen. Ik sta er daardoor niet zo zwart-wit in.
Als ik later zelf kinderen krijg, zou ik het niet weg willen laten halen. Ik zou er zelf geen problemen mee hebben, maar ik snap het wel als anderen dat wel hebben. Ik vond het daarom ook wel goed om uit mijn bubbel te komen, dat het niet zo zwart-wit is.
Mijn zus is erg zelfstandig, maar anderen met het Syndroom van Down zijn afhankelijker of kunnen niet praten. Je hebt daar veel gradaties in. In programma’s als Down the road zie je veelal de positieve kant van hoe mensen met het Syndroom van Down kunnen zijn. Het is alleen belangrijk om het niet te idealiseren en ook de andere kant te blijven zien. Je weet namelijk nooit hoe een kind zich uiteindelijk zal ontwikkelen.
Ik moest mijn profielwerkstuk ook presenteren. Ik heb onder andere een fotoboek meegenomen van mijn moeder: de Upside van Down. Daar staan hele mooie foto’s in van mensen met het Syndroom van Down. Deze ging rond terwijl ik presenteerde. Ik vond ik leuk om te doen. Het was niet idealiserend en realistisch.
Als iemand anders ook een profielwerkstuk zou willen schrijven over een onderwerp, gerelateerd aan de beperking van zijn of haar broer of zus, dan heb ik een paar tips.