Eveline's broer toont nooit interesse in haar

Als ik bij Aron op visite ga, vraag ik altijd hoe het met hem gaat

Dat doe ik bij iedereen die ik een tijdje niet hebt gesproken, dus ook bij Aron. Vaak is dat het begin van een gesprek. Meestal geeft hij hetzelfde standaardantwoord: Goed. Hij zal dit niet snel aan mij terugvragen. Of het is een soort geprogrammeerde, aangeleerde vraag waarvan hij weet dat het van hem verwacht wordt dat hij die stelt. Hij zal nooit uit zichzelf interesse hebben in hoe het met mij gaat en wat mijn emoties zijn.

Aron kan wel emoties waarnemen, bijvoorbeeld zien dat iemand verdrietig is. Hij kan vervolgens troost bieden, maar dat doet hij op zijn manier. Door een knuffel te geven of door iets praktisch te zeggen wat de situatie kan oplossen. Verder kan hij er niets mee.

Hij is een tijdje gefascineerd geweest van waar ik werkte

Als hij ergens naar vraagt, dan is dat een specifiek onderwerp dat hem interesseert. Iets waar hij benieuwd naar is en waar hij wat aan heeft. Hij is bijvoorbeeld een tijdje gefascineerd geweest in waar ik werkte, waar dat was en met wie ik daar werkte. Ik werk namelijk bij dezelfde organisatie als waar hij woont en een collega van mij werkte ook bij hem op de woning. Hij kende twee mensen die werkten op een plek die hij niet kende. Daarom vroeg dan bijvoorbeeld wat ik op mijn werk ging doen. Ook wilde hij er wel een keer naartoe.

Ik heb toen met die collega afgestemd dat ik hem een keer mee zou nemen. Op een dag dat ik niet werkte, nam ik hem mee en zijn we een rondje gaan wandelen met een van de groepen. Ik liet hem zien waar ik werkte en vertelde er wat over. Toen was het duidelijk en daarna heb ik hem er niet meer over gehoord. Hij is er een tijd veel mee bezig en zodra het plaatje duidelijk is, is het goed en klaar. Als ik er dan weer over ging vertellen, reageerde hij met ‘Boeiend’.

Vanwege zijn autisme scheidt Aron bepaalde plekken van elkaar

Wat bij zijn werk hoort, hoort niet bij de woongroep en wat bij de woongroep hoort, hoort niet bij ons huis. Als hij thuis is, vindt hij het daardoor lastig om het te hebben over iets wat hij op zijn werk heeft gedaan. Heel soms lukt het wel, als hij bijvoorbeeld iets op zijn werk heeft gedaan waar hij heel trots op is. Dan komt er ineens een heel verhaal. Maar over het algemeen houdt hij de plekken gescheiden van elkaar en praat hij er ergens anders niet over.

Hetzelfde geldt voor mensen. Van een juf van een aantal jaar geleden hoeft hij nu niets meer te weten. Dat is klaar en daar hoef ik niet over te beginnen. Uit het oog is uit het hart, dat is voor hem heel letterlijk.

Soms is er wel eens iets wat je wel aan hem wil vertellen, wat niet in zijn interesse ligt. Dan willen we het bijvoorbeeld thuis hebben over zijn werk of woongroep. Dat moeten we duidelijk aangeven als we daarover willen praten en zeggen dat hij na het gesprek bijvoorbeeld mag gaan gamen. We moeten het vervolgens duidelijk aan hem uitleggen. Toen hij bijvoorbeeld een keer geopereerd werd, hebben we in een boekje stap voor stap en met picto’s uitgelegd wat er ging gebeuren. Als we het in een gesprek vertellen, weet je niet wat hij precies allemaal meekrijgt van wat je vertelt. Zo’n boekje kan je er altijd weer bij pakken.

Deze manier gebruiken we al langer. Vroeger werden de meest kleine dingen uitgetekend, maar dat heeft hij niet meer zo nodig. Veel dingen kan ik hem een dag van tevoren uitleggen. Maar zit hij minder lekker in zijn vel, dan valt zijn begeleiding nog wel eens terug op de picto’s en deze vorm van uitleggen. Dan weet hij van moment op moment wat hij doet en met welke begeleider.

Ik heb op zijn school psycho-educatie gehad over zijn autisme

Ik heb meer over Aron, en de manier waarop ik met hem om kan gaan, geleerd op zijn school. Daar werkten ze met de methodiek Geef me de 5 en ik heb daar psycho-educatie gehad over zijn autisme. Er werd uitleg gegeven over de stoornis en over dat hij aan bepaalde dingen niets kon doen. Ze namen de tijd om het uit te leggen. Dat was heel leerzaam en fijn van de school, dat zij dat deden.

Ook ben ik er door de jaren heen in meegegroeid. Ik zag hoe mijn moeder met Aron omging. Ze past veel toe van de methodiek Geef me de 5. Ik probeer me van jongs af aan altijd aan te sluiten bij de belevingswereld van Aron. Het aansluiten op de belevingswereld van Aron is soms wel lastig. Dat wat hij leuk en interessant vindt, verandert namelijk iedere week. Zo is hij gek van muziek, maar verandert hij elke week van favoriete artiest. Twee weken geleden was het Nick & Simon en nu is hij in de ban van Ernst en Bobbie.

Door mijn werk heb ik natuurlijk ook veel geleerd. Ik heb veel verschillende mensen gezien en gemerkt dat zij vaak niets kunnen doen aan het gedrag dat ze vertonen. Bepaalde dingen horen erbij en dat zal niet zomaar veranderen.

Ik vroeg me wel eens af waarom hij niet, net als andere broers en zussen, gewoon één vaste hobby had

Dat zijn interesses steeds wisselen vond ik vroeger best lastig. Ik vroeg me wel eens af waarom hij niet, net als andere broers en zussen, gewoon één vaste hobby had. Nu weet ik dat die wisselende interesses en het feit dat hij geen interesse in een ander toont, bij hem horen. Ik heb dat meer losgelaten.

Toch kan ik er soms nog steeds van balen dat ik niet leuk met Aron kan kletsen over de dingen die ik ook interessant vind. Ik bedenk dan maar dat ik dat wel met iemand anders doe en dat het niet anders is. Het heeft te maken met het accepteren van zijn beperking, maar het blijft lastig en dat wisselt met periodes. Als ik bijvoorbeeld zelf niet lekker in mijn vel zit, dan kan ik het minder hebben. Daar leer ik steeds beter mee omgaan. Als ik er last van heb, dan ga ik bijvoorbeeld even minder naar hem toe. Dan neem ik wat meer ruimte voor mezelf. Andere broers en zussen kunnen elkaar ook wel eens niet uitstaan, dus dat mag ik dan ook wel eens hebben met Aron.

Vaak zijn het ook korte momenten dat dit zo voelt. Dan komt hij bijvoorbeeld in het weekend naar huis en kan ik hem wel achter het behang plakken. Maar als hij zondag weer weggaat, dan kijk ik daar al anders naar. Dan vind ik het niet leuk dat ik zo zit te zeuren op hem, want hij is er maar anderhalve dag.