Het broertje van Luna woont sinds een jaar niet meer thuis

Er speelt veel meer bij Mick, waardoor we gewoon niet weten wat we kunnen verwachten

De moeder van Luna, Simone, helpt Luna af en toe tijdens het interview. Zo vertelt ze over de beperking die Mick heeft: ’Kinderen en mensen met het KBG-syndroom kunnen vaak wel naar school en hebben een ‘normale’ levensverwachting. Dit is bij Mick niet het geval. In het voorjaar van 2022, toen Mick nog thuis woonde, ging het alleen heel slecht met hem. Zo slecht dat we voor het eerst een moreel beraad hebben gehad.'

'Bij een moreel beraad gaat het gesprek over de kwaliteit van het leven en zijn er diverse artsen en een ethicus aanwezig. Toen is vastgesteld dat Mick al meerdere keren geen kwaliteit van leven heeft gehad. Sindsdien is besloten dat niemand het meer heeft over een normale levensverwachting. Er speelt veel meer bij Mick, waardoor we gewoon niet weten wat we kunnen verwachten. Gelukkig gaat het inmiddels redelijk goed met Mick. We blijven vooral genieten van de mooie momenten samen.'

‘Mick heeft een ontwikkelachterstand, kan niet praten en laat ook gedragsproblemen zien. Als hij zich niet goed voelt in zijn lijf, dan reageert hij dat op zichzelf af. Hij laat dan zelfverwondend gedrag zien. Ook heeft Mick kenmerken van autisme en ADHD. Veel heeft met het syndroom te maken, maar er is ook veel wat we nog niet weten. Zo heeft hij een heel medicijnpaspoort, omdat medicijnen die bij bepaalde problemen zouden moeten werken, bij Mick juist niet werken. Toen het zo slecht met hem ging, kreeg hij bijvoorbeeld prednison. Daardoor voelen mensen zich over het algemeen beter, maar met hem ging het juist nog slechter. Artsen kunnen daar hun vinger niet op leggen. Dat blijft een grote zorg.’

Ik mocht Mick soms medicijnen geven. Dan was ik zuster Luna

Luna vertelt verder: ‘Toen Mick nog thuis woonde, waren er regelmatig mensen bij ons thuis die voor Mick zorgden. Ook hielpen Julian en ik veel mee in de verzorging van Mick. Ik hielp mama het meest met Mick uit bed halen en verschonen. Ook mocht ik hem medicijnen geven. Dan was ik zuster Luna. Ik vond het heel leuk om dat te doen. Soms was het alleen ook niet leuk om mee te helpen, bijvoorbeeld op momenten dat het minder goed met Mick ging. Dat gaf mij dan niet zo’n fijn gevoel, omdat ik me zorgen om hem maakte.’

‘Op momenten dat het niet goed ging met Mick, vond ik alles wel eens te veel. Soms mocht ik bijvoorbeeld naar sport op het moment dat het niet goed ging, maar dan wilde ik eigenlijk graag bij Mick zijn.’

‘Mick ging af en toe al eens logeren bij een logeerhuis en later deed hij dat om het weekend. Dat hebben we eerst geprobeerd, om te kijken hoe dat was. Dat ging heel goed. Als we Mick weg hadden gebracht, gingen we bijvoorbeeld vaak met z’n vieren wandelen of naar een speeltuin toe. Dat was fijn, omdat mijn ouders dan meer aandacht voor mij en Julian hadden.’

Op een gegeven moment gaven Luna en Julian aan dat ze het idee hadden dat alles om Mick draaide

Simone vult daarop aan: ‘Op een gegeven moment gaven Luna en Julian aan dat ze het idee hadden dat alles om Mick draaide. Dat was voor ons als ouders het signaal dat we de keuze moesten maken om te zoeken naar een woongroep voor hem. Dat was echt een lastige keuze, maar als we nu terugkijken, dan is het voor iedereen een goede keuze geweest.’

‘Daarvoor moest zijn indicatie aangepast worden van jeugdwet naar de WLZ en moesten we een plek vinden. Dat was niet makkelijk, omdat er niet veel instanties zijn die dit bieden voor zulke jonge kinderen met zo’n hoog zorgzwaartepakket. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig en in heel slechte periodes heb je zelfs twee paar handen nodig. Toen de WLZ geregeld was, was Mick 4 jaar.’

Luna vertelt hoe het voor haar was toen Mick uiteindelijk op een woongroep ging wonen: ‘Eerst vroeg ik me vaak af: Waarom? Waarom heb ik zo’n broertje? Ik vond het niet fijn en moest steeds huilen als we hem hadden weggebracht. Nu snap ik ook wel dat hij het echt nodig heeft en ben ik er een beetje aan gewend. Ik kan nu rustig naar huis gaan.’

We kunnen in het weekend met z’n vieren vaker wat leuks doen

‘Het is thuis nu ook heel anders. Zo kunnen we in het weekend met z’n vieren vaker wat leuks doen. Dat kon met Mick ook wel, maar het was moeilijker. Dan moesten we vaak snel terug naar huis of iets aanpassen. We hoeven nu geen tijd meer in te plannen voor het geven van medicatie, luiers te verschonen, eten voor te bereiden en te geven. Het avondeten gaat daardoor ook anders. Eerder kreeg Mick eerst eten, omdat hij speciaal eten had. Daarna gingen wij met z’n vieren aan tafel. Dat was niet zo gezellig.’

Simone vult aan dat ze merkt dat het vooral rustiger is thuis. ‘Als het slechter ging met Mick, ging er al helemaal veel aandacht naar hem uit. Dat merkten Luna en Julian ook. Soms moesten we ook op het laatste moment nog naar het ziekenhuis. Dat voelden ze ook altijd aan.’ Luna: ‘Dan maakte ik me zorgen en vroeg ik me af wat er gebeurde.’

‘Als we nu bij Mick zijn, kunnen we echt aandacht aan hem geven. Dat vind ik heel leuk. Meestal zijn we er een paar uur achter elkaar en gaan we samen wandelen. Soms komen we bij de speeltuin uit en spelen we met z’n drieën (Julian, Luna en Mick) in de speeltuin. We gaan ook wel eens bij het restaurant op het terrein wat drinken en eten. Daar kan je gewoon gaan zitten, zonder dat iedereen je aanstaart. In andere restaurants kijken mensen vaak, omdat ze het niet snappen. Bij dit restaurant werken ook mensen die een beperking hebben en begeleiders. Zij kijken dus niet zo naar je. We zijn er al best vaak geweest, dus één meneer kent ons al wel goed. Hij weet al dat Mick een echt 'chipjesmonster' is.’

‘Er worden ook af en toe activiteiten georganiseerd in een grote ontmoetingsplek: een disco, een spelletjesmiddag en met Halloween was er een route uitgezet. We gaan daar met ons gezin naartoe, maar je kunt ook met andere gezinnen gezellig praten. Dat is heel leuk. En het is fijn om zo andere broertjes en zusjes tegen te komen. Daardoor weet ik dat er veel meer mensen zijn die, net als ik, een broertje of zusje hebben met een beperking.’

Ik heb het eigenlijk niet met vriendinnetjes over Mick

In haar vrije tijd vindt Luna het leuk om te hockeyen en te dansen. Ook spreekt ze graag af met vriendinnetjes. ‘Toen Mick nog thuis woonde, speelde ik vaak bij vriendinnetjes thuis. Ik kon op bepaalde momenten wel thuis met vriendinnetjes spelen, als het beter ging met Mick. Maar op andere momenten kon het niet. Ik heb het eigenlijk niet met vriendinnetjes over Mick. Als ik met hen ben, dan wil ik gewoon samen gezellig spelen. Ook begrijpen ze het niet altijd.’

‘In de kring op school vertel ik er wel eens over. Dan vertel ik bijvoorbeeld wat we in het weekend hebben gedaan. Klasgenoten vragen soms wat het is wat Mick heeft en hoe het komt. Ik begrijp wel dat de vragen gesteld worden, maar ik vind het niet zo fijn. Dan moet ik steeds antwoord geven en soms weet ik op een vraag zelf het antwoord ook niet. Of word ik verdrietig van de vraag of het te geven antwoord.’

Ik ging laatst een weekend weg met jonge mantelzorgers

Tot slot vertelt Luna dat ze al vaker kinderen heeft ontmoet die ook een broer of zus met een beperking hebben: ‘We zijn ook al meerdere keren naar een speciaal vakantieadres geweest voor mensen die hulpmiddelen nodig hebben. Het is altijd fijn om daar op vakantie te gaan. Hier kan en mag iedereen onbeperkt zichzelf zijn. Zo gingen we op de eerste dag lasergamen en toen zat ik bij een meisje in het team met wie ik bevriend raakte. Met de stichting Vanzelfsprekend ging ik laatst een weekend weg met jonge mantelzorgers. Er was dat weekend van alles georganiseerd. Bij het ophalen heb ik papa en mama gevraagd of we (Julian en ik) volgend jaar weer mogen gaan, zo leuk was het!’

Simone vertelt hierover: ‘Luna heeft hierna contact gehouden met andere broers en zussen, via WhatsApp, Snapchat of spelletjes. Daardoor kunnen ze elkaar blijven spreken, zonder dat ze dichtbij elkaar wonen. Dat is heel fijn.’ Luna: ‘We hebben gewoon contact zoals ik dat met andere vriendinnetjes heb, maar we hebben het ook wel over hoe het is om een broertje of zusje te hebben met een beperking. Als broers en zussen begrijp je elkaar goed. Dat is heel fijn.’