>Terug naar het overzicht

Het is niet alleen maar negatief. Er zijn genoeg mooie dingen!

11 januari 2024

Foto lien

Vaak wordt de negatieve kant belicht van het hebben van een broer of zus met een beperking. Maar er zitten juist ook mooie kanten aan. Hierover spraken we met Lien (17). Zij heeft een broer, Lode (20), die het Fragile X syndroom, autisme en ADHD heeft.

Ik zie steeds vaker de mooie kant

Als we Lien vragen wat zij vooral met haar verhaal wil bereiken zegt ze vrijwel direct dat zij het belangrijk vindt om ook de positieve kant te belichten. “Het hebben van een broer of zus met een beperking is niet alleen negatief. Naarmate ik ouder wordt zie ik juist steeds vaker de mooie dingen”.

Haar broer Lode oogt op het eerste oog ‘normaal’, maar als je wat langer in zijn buurt bent merk je dat hij anders is. Hij is bijvoorbeeld fysiek erg druk en beweegt veel met zijn armen. Ook praat hij hard en gaat naarmate zijn emotie toeneemt nog luider en drukker praten. En deze emotie kan van alles zijn, bijvoorbeeld; boosheid, blijdschap of onzekerheid. Lode kan niet alleen blijven of voor zichzelf zorgen en woont deels thuis en deels in een woonvoorziening voor kinderen met een beperking.

“Lode zelf is zich niet bewust van zijn beperking. De dagen dat Lode thuis is probeer ik leuke dingen met hem te doen, zoals een spelletje Uno of een wandeling met de hond. Ik vind het belangrijk om tijd met hem door te brengen en een band met hem te hebben, hij is tenslotte mijn broer”.

Het onbegrip van anderen maakte mij erg verdrietig

Voor Lien is het altijd heel normaal geweest dat zij een broer heeft met een verstandelijke beperking. Maar haar leeftijdsgenoten kennen het vaak niet en weten er ook niet altijd goed mee om te gaan. Lien heeft één goede vriendin die bij haar in de straat woont, zij kennen elkaar dus ook al langere tijd en ook Lode is erg op haar gesteld. Dat is fijn en voelt erg vertrouwd.

Met ‘nieuwe’ vriendinnen is het soms lastiger. Zij begrijpen bijvoorbeeld niet dat Lien niet altijd kan afspreken of een afspraak afzegt omdat ze voor Lode moet zorgen. “Het is me zelfs eens overkomen dat ik een afspraak met een vriendin moest afzeggen omdat mijn ouders plotseling weg moesten en ik bij Lode moest blijven. Deze vriendin pakte dat verkeerd op en dacht dat ik een smoes verzon omdat ik niet met haar wilde afspreken”.

Toen Lien jonger was kreeg ze van leeftijdsgenootjes soms ongemakkelijke vragen over haar broer. ‘Iemand vroeg me ooit eens of het besmettelijk was, dat wat mijn broer heeft. Die opmerking raakte me toen heel erg’.

‘Ook kunnen mensen ons soms erg aanstaren. Niet alleen kinderen doen dit, maar juist ook de volwassenen. Toen we jonger waren en in een speeltuin waren werden we bekeken en vroegen kinderen rechtstreeks aan Lode waarom hij zo ‘anders’ deed. Ik nam het dan voor hem op en zei tegen hem dat hij het maar moest negeren. Ik zag dan aan hem dat het hem in verwarring bracht, dus leidde ik hem af om te voorkomen dat hij verdrietig zou worden”.

Lien voelde zich weleens eenzaam in die tijd, omdat er niet altijd begrip was voor haar situatie. “Het onbegrip vind ik het meest moeilijk om mee om te gaan. Het lezen en horen van ervaringsverhalen van anderen heeft mij geholpen. Daarom wil ik nu met mijn verhaal iets terugdoen in de hoop dat ik andere kinderen hier ook mee kan helpen”.

Inmiddels trekt Lien zich niet zo veel meer aan van negatieve reacties of ongemakkelijke vragen. En ook vriendinnen durft zij met een gerust hart mee naar huis te nemen. “Als ze Lode nog niet kennen vertel ik ze van tevoren wel over hem en wat ze van hem kunnen verwachten. Meestal gaat dit goed en vindt Lode het ook leuk dat er iemand bij ons over de vloer komt”.

Anders zijn kan best

Vooral in de tijd van Corona was het zwaar voor Lien. “Voor Lode was toen alle structuur weg en dat maakte hem erg onrustig. We waren allemaal thuis, Lode ging niet naar de woonvoorziening, en er was vanwege de strenge maatregelen geen ruimte om er even aan te ontsnappen”. Met haar ouders kan Lien wel praten, maar dat is toch anders. “Ik miste dan het begrip voor mij als zus en had dan graag nog een broer of zus gehad met wie ik kon praten. Ik wilde ook weleens medelijden”, zegt Lien lachend.

“Gelukkig ligt die tijd achter ons en is Lode lid geworden van het AKaBe, een scouting vereniging voor kinderen met een beperking. AKaBe staat voor ‘Anders zijn kan best’. Zelf ben ik leider bij deze vereniging geworden en inmiddels heb ik ook fijne vriendschappen met andere leiders. We begrijpen elkaar en hoeven elkaar niets uit te leggen”.

Door mijn broer kan ik met veel situaties omgaan

Lien vindt het hebben van een broer met een beperking vooral een verrijking voor haar leven, ondanks de moeilijke momenten. “Als Lode een woede-uitbarsting heeft bijvoorbeeld en ik moet studeren is het moeilijk om hem te negeren en mij niet te irriteren aan zijn gedrag. Maar juist door Lode kan ik met veel situaties omgaan en heb ik een goed empathisch vermogen. Ik oordeel niet over anderen en heb leren kijken naar het verhaal achter een persoon. Lode zelf kan heel zorgeloos naar het leven kijken. Dat helpt mij dan ook weer om wat vaker te denken ‘morgen weer een dag’.

Heb je een vraag? App SAME! Whatsapp