De broer van Britt woont al enkele jaren niet meer bij haar en haar ouders, maar op een woongroep. Laatst ging Britt samen met haar ouders, vriend en broer Jake (22) een paar dagen naar Disneyland Parijs. Het was voor het eerst sinds tijden dat ze weer een lange tijd samen waren en er viel haar dan ook weer van alles op. Het deed haar regelmatig denken aan momenten van vroeger. Ze vertelt erover.
Bij Jake merk je dat hem ineens iets kan triggeren
We gingen heel vroeg weg met de trein. Om half 7 ’s ochtends moesten we op het station zijn en om 12 uur ’s middags waren we bij Disneyland Parijs. We checkten in bij het hotel, waarna we direct doorgingen naar het park. Om 9 uur ’s avonds was er nog een lichtshow bij het kasteel, velen wel bekend. Daarna gingen we weer terug naar het hotel.
Al met al was dat natuurlijk een heel lange dag, voor iedereen. Bij Jake merk je dan dat hem ineens iets kan triggeren. Dat gebeurde, waardoor hij boos werd op mijn vader. Dat was vroeger ook altijd zo. Hij had toen vaak woedeaanvallen en dat richtte hij op mijn vader. Nu was er ook iets wat hem net niet zinde en sloeg hij helemaal om. Dat was vervelend. Mijn vader kreeg er ook een naar gevoel van, want het deed hem denken aan hoe het vroeger ging. Mijn moeder is vervolgens alleen maar bezig om Jake rustig te houden. Zij is de enige die dat lukt, dus dat is dan haar taak.
Jake reageerde met: ‘Nou en, dat is toch niet mijn probleem?’
Jake heeft een hechtingsstoornis en kan daardoor heel egoïstisch zijn. Ook dat merkte ik vorige week weer meer, bijvoorbeeld toen we in de trein terug naar Nederland zaten. Mijn vader moest naar het toilet en gaf zijn tasje aan Jake, zodat hij erop kon letten. Jake wilde alleen niet met dat tasje op zijn schoot zitten en legde hem weer terug op de stoel van mijn vader. Mijn vader vond het fijner als hij hem wel vasthield, omdat er veel zakkenrollers actief waren. Jake reageerde toen met: ‘Nou en, dat is toch niet mijn probleem?’ Dat is wel typisch. En andersom, als hij een probleem heeft, is het een probleem voor iedereen.
Iets anders wat opviel, was dat hij enorm veel aandacht vraagt. Wil hij iets zeggen, dan moet dat direct. Soms vind ik dat grappig, maar andere momenten ook niet. Dan ben ik in gesprek of vertelt mijn vriend iets en moet hij per se melden dat hij moe is. Dit komt vooral voor in gesprekken. Want als hij iets wil doen en dat kan niet, dan is dat vaak wel goed. Daar reageert hij heel volwassen op. Wat dat betreft is er moeilijk een pijl op te trekken.
Doordat Jake veel aandacht vraagt, krijgt hij dat soms meer dan ik. Ik weet dat mijn ouders dat wel altijd goed hebben beseft. Ze planden daarom vroeger speciale momenten met mij in, wat ik nooit echt door had. Het lag er niet bovenop, waardoor het voor mij niet zo voelde. Ik heb dan ook niet het gevoel gehad dat mijn ouders mij minder of te weinig aandacht hebben gegeven. In Disneyland hadden we het zo verdeeld dat mijn broer met mijn moeder op pad ging, omdat ze beiden in veel attracties niet durven, en ik bezocht samen met mijn vader en vriend de attracties.
Als je een minuut met hem praat of langs hem heen loopt, merk je niet dat hij een beperking heeft
Tot slot viel het kinderlijke van Jake me extra op. Als je een minuut met hem praat of langs hem heen loopt, merk je niet dat hij een beperking heeft. Ben je langer met hem, dan merk je dat wel. Soms is hij zich daar bewust van, ook van zijn autisme. Zo wilden we een keer rond Sinterklaastijd een kerstfilm kijken, waarop hij zei: ‘Dat is niet autistisch verantwoord.’ Hij heeft het dan zo goed door en kan er een grapje van maken. Op andere momenten is dat juist helemaal niet zo. Dan wordt hij kinderlijk of krijgt hij een woedeaanval. Dat maakt het soms verwarrend.
Iedereen heeft het heel erg naar zijn of haar zin gehad. Dat was heel fijn. Wel was ik verbaasd over mijn moeder. Toen ik afgelopen jaar met haar naar Barcelona ging, heb ik vooral veel gekozen en uitgezocht wat we konden doen. Ik vond het soms jammer en lastig dat zij niet specifiek iets wilde doen. Ik wilde ook niet dat we alleen zouden doen wat ik leuk vond. In Disneyland merkte ik dat zij met Jake vooral het initiatief nam. Ze zei daarover dat ze, als ze alleen met Jake is, hem echt op sleeptouw moet nemen. Is ze met mij, dan vindt ze het heel fijn dat ze daar niet over na hoeft te denken. Ze kan dan meer tot rust komen. Op die manier had ik het niet bekeken. Het verbaasde me, maar was wel fijn om te horen.
Jake had een pas kunnen krijgen, waardoor hij rustiger kon staan bij de parade of minder lang in een rij hoefde te wachten
Achteraf besefte ik dat Jake zich echt goed heeft gehouden. Alleen die eerst avond liep het bijna uit de hand, maar voor de rest is het heel goed gegaan. Bij thuiskomst zag ik dat er bij Disneyland Parijs van alles is geregeld voor mensen met een beperking. Jake had een pas kunnen krijgen, waardoor hij rustiger kon staan bij de parade of minder lang in een rij hoefde te wachten. Daar hebben we helemaal niet over nagedacht, maar eigenlijk had hij dat ook niet nodig.
Over het algemeen kan Jake niet tegen drukte, maar daar is hij heel selectief in. Het hangt ervan af hoe leuk hij iets vindt en of hij weet wat hij kan verwachten. Is een situatie nieuw of weet hij niet wat hij kan verwachten, dan is dat spannender en minder fijn voor hem. Hij is gek op Disney en had thuis al veel shows bekeken. Daardoor ging dat heel goed. Ook gaan we binnenkort naar een concert van Son Mieux. Daar kent hij het hele album van en kijkt hij enorm naar uit, wat hem helpt. In andere situaties lukt dat niet. Zo zouden mijn ouders en broer mij komen opzoeken toen ik afgelopen jaar in Madrid zat voor mijn studie. Jake durft alleen niet te vliegen en de treinverbinding was niet heel handig. Ook kan het in die stad heel druk zijn en verwachtten we dat Jake dat niet zou trekken. Hij ging daarom toch niet mee. Dat was jammer, maar uiteindelijk wel een goede keuze.
Elk gezin heeft dat soort momenten op een familievakantie
Er kwamen afgelopen week veel typische momenten voorbij, maar aan de andere kant denk ik dat elk gezin dat soort momenten heeft op een familievakantie. Ik hoor ook van mensen om me heen dat, als zij weer met het gezin op elkaars lip zitten, er altijd wel iets gebeurt. Wat dat betreft is het ook niet erg en komt het uiteindelijk wel weer goed.
Ik kwam wel tot het besef dat ik dit niet meer altijd, de hele dag zou kunnen trekken. Het is daarom goed dat we niet meer met z’n allen wonen. Dat zeggen we ook regelmatig tegen elkaar, ook Jake. Hij is na zo’n week blij dat hij weer zijn eigen plekje heeft.
Terug naar het overzicht
