'Toen er nog geen diagnose was, dacht ik dat het aan mij lag'

Ik voel me nuttiger als ik meer sociaal relevante dingen doe

Mijn opleiding gaat over hoe mensen met elkaar en met producten omgaan. Ik doe gebruikersonderzoeken en ontwerp veel samen met anderen. Meestal zijn het sociale projecten, zoals een project voor mensen met jong dementie die in een verzorgingstehuis gaan wonen. Voor mantelzorgers is het vaak confronterend om daarheen te gaan. Met die mantelzorgers gingen wij in gesprek over hoe het voor hen is en hoe het ingericht zou moeten worden om het fijn voor hen te laten voelen.

Ik richt me op sociale projecten, want ik voel me nuttiger als ik meer sociaal relevante dingen doe. Voor mijn afstuderen wilde ik eerst iets voor brussen gaan doen, maar bedacht me. Ik was namelijk ook bezig met het onderzoeken wie ik eigenlijk nog meer ben, naast een brus. Daarom ben ik me meer gaan richten op onderwerpen in het onderwijs en dat vind ik ook heel leuk. Als het goed is ben ik eind december klaar met mijn master en dan ga ik hierin werken.

De psycholoog zei dat ze ‘gewoon een dwarse puber’ was en stopte het traject

We hebben heel lang niet geweten wat er met mijn zusje was. Mijn moeder heeft altijd gezegd dat er iets was, maar anderen zeiden dat dat wel meeviel. Buitenshuis laat ze ander gedrag zien dan thuis, waardoor ze voor anderen niet opviel. Thuis was ze alleen veel boos. Een psycholoog heeft wel eens een onderzoek gestart, maar mijn zusje zei in de gesprekken steeds niets. De psycholoog zei toen dat ze ‘gewoon een dwarse puber’ was en stopte het traject. Uiteindelijk zijn ze er op haar 18^e achter gekomen dat ze verschillende ontwikkelings- en psychiatrische stoornissen heeft. Na een lange en moeilijke tijd woont ze nu op een plek die oké voor haar is.

Buitenshuis overvroeg mijn zusje zichzelf veel en die overprikkeling reageerde ze thuis af. Daar voelt ze zich veilig en laat ze zich gaan. Daarbij heeft ze een soort script in haar hoofd dat als ze mij ziet, ze boos doet. Mijn moeder en ik kregen daarom altijd veel van haar boosheid over ons heen. Dat vond ik altijd heel moeilijk, vooral omdat iedereen haar buitenshuis altijd ziet als een lief en vrolijk meisje.

Omdat er een lange tijd geen diagnose was, had ik het idee dat het aan mij lag. Ze deed aardig tegen iedereen, maar niet tegen mij. Dan zal ik wel fout zijn. We moesten daarnaast veel rekening met haar houden en alles om haar heen plannen. Als we een dagje weg waren en zij boos werd, dan moesten we naar huis. We liepen altijd op onze tenen, om te zorgen dat zij niet boos zou worden. Achteraf gezien zorgde overprikkeling vaak voor die boosheid, maar toen we nog geen diagnose hadden, wisten we dat niet.

Achteraf gezien heb ik me veel aan haar aangepast en mezelf erg teruggetrokken

Ik heb niet meer veel actieve herinneringen aan hoe ik me als klein meisje hierdoor voelde, maar ik weet wel dat ik altijd zo min mogelijk met mijn zusje te maken wilde hebben. En als zij er niet was, was het altijd heel rustig en fijn thuis. Achteraf gezien heb ik me veel aan haar aangepast en mezelf erg teruggetrokken. Mijn emoties heb ik ook niet veel geuit, omdat mijn moeder natuurlijk ook druk was met mijn zusje. Ik zat veel alleen en verdrietig op mijn kamer.

Toen er een diagnose kwam, begreep ik het aan de ene kant wel beter, maar aan de andere kant werd het daarna juist heftiger. Er was daardoor niet veel opluchting, het werd juist intenser. Mijn ouders hadden daardoor ook meer afspraken en waren vaak weg. Er werd daarnaast niet veel aan mij uitgelegd door de zorgprofessionals. Eén keer hadden we een gesprek met een systeemtherapeut, dat was het. Daar heb ik ook nooit meer iets van gehoord.

Uiteindelijk ben ik in 2020 zelf ingestort. Ik was de hele tijd heel moe en werd steeds angstiger. Ik ben toen in therapie gegaan en er werd PTSS geconstateerd, door alle trauma’s die ik heb opgelopen. Dat kwam door wat er vroeger is gebeurd en doordat ik constant gespannen was. Ook is er een vermijdende persoonlijkheidsstoornis bij mij gediagnosticeerd. Doordat ik altijd dacht dat ik niet goed was, wilde ik niet met mensen in contact komen, waardoor die stoornis is ontstaan.

Eenmaal gestart met therapie konden mijn therapeuten mij eindelijk uitleggen wat de stoornissen van mijn zusje inhouden en waarom de dingen gebeuren zoals ze gebeuren. Daardoor ben ik beter gaan begrijpen wat er allemaal is gebeurd.

Mijn jongste zusje kan beter met haar overweg

Voor mijn jongste zusje is het vaak anders geweest. Zij kan beter met mijn middelste zusje overweg, is niet een trigger voor haar en krijgt daardoor minder boosheid over zich heen. Het is natuurlijk ook anders dat zij de jongste is en ik ouder ben. Ik was daardoor vroeger meer op mezelf of zorgde voor haar. Dat was vroeger dus wel anders voor mijn jongste zusje, maar de heftige situaties zijn voor haar natuurlijk net zo heftig.