>Terug naar het overzicht

Vera's zus werd geopereerd, maar zij kon er niet bij zijn

16 juni 2023

Kaat heeft downsyndroom l

De zus van Vera heeft het syndroom van Down. In april had zij een operatie aan haar oor. Omdat Vera op een paar uur reisafstand van haar af woont en de operatie op een doordeweekse dag was, was het voor haar niet mogelijk om ervoor naar huis te komen. Dat vond ze erg lastig.

Saar heeft haar hele leven al veel oorontstekingen gehad.

Doordat ze een gehoorapparaat heeft, kan ze sneller een oorontsteking krijgen en dat kan langer aanhouden. Ze heeft al een tijd een inwendige oorontsteking. Dat kan een chronische middenoorontsteking veroorzaken. Op een scan zagen ze dat die al aanwezig was, ze zagen een wit puntje, en dat wilden ze tijdens een operatie weghalen.

Voorafgaand aan de operatie was Saar enorm gespannen. Van mijn andere zus, Daniëlle, en mijn ouders, die er wel bij waren, kreeg ik af en toe een foto. Daar lachte ze wel op, maar ik zag dat ze zenuwachtig was. Vlak voor ze de operatie in ging, moest ze huilen. Ze vond het ook heel vervelend om door het kapje heen te ademen waardoor ze in slaap gebracht zou worden. Ze moest met dat kapje op tot 10 tellen, maar omdat ze dat helemaal niet leuk vond, zei Saar na een paar seconden: ik slaap! Ze kreeg daardoor gedwongen het masker op haar gezicht. Ik hoorde dit later aan de telefoon en vond het toen extra lastig dat ik zo ver weg zat. Toen realiseerde ik me dat echt.

De operatie zou vier uur lang duren en het kon langer worden. Dat hadden ze van tevoren gezegd. Ik belde steeds mijn moeder om te vragen of ze al meer hadden gehoord en dat was steeds niet zo. Het duurde en het duurde. Ook toen merkte ik dat ik het heel vervelend vond dat ik niet dichtbij was en afhankelijk was van dat contact tijdens het wachten.

Ik zag toen echt een klein, zielig en huilend Saartje.

Toen ze uiteindelijk uit de operatie was, Facetimede ik haar. Ze had een heel verband om haar hoofd en een vlecht aan de zijkant, zodat haar haar niet in de weg zou zitten. Ik zag toen echt een klein, zielig en huilend Saartje. Dat was hartverscheurend. Ik vond het lastig dat ik haar niet even vast kon houden en kon helpen. Op zo’n moment is ze zo klein en wil je haar gewoon een knuffel geven.

Ik had van tevoren een kaartje met allemaal foto’s van ons samen en chocolaatjes naar haar gestuurd, om haar te laten weten dat het allemaal goed zou komen. Die ontving ze de dag na de operatie. Mijn moeder zei dat ze die ochtend best oké en stabiel was. Toen ze dat kaartje kreeg, moest ze heel hard huilen. Alle spanning kwam eruit.

Ik merkte ook dat het met mij veel deed en dat ik het lastig vond. Dat was, denk ik, anders geweest als het om Daniëlle ging. Zij begrijpt veel beter wat er aan de hand is, hoe het werkt in het ziekenhuis en wat de risico’s zijn. Zij zou daardoor minder angstig zijn. Natuurlijk is het altijd spannend, maar het werkt heel anders in Saar haar hoofd. Saar snapt sommige dingen wel, maar niet goed genoeg. Van het onder narcose gaan weten wij bijvoorbeeld dat het belangrijk is en dat we er uiteindelijk beter van worden. Als we het niet doen, blijven we pijn houden. Dat begrijpt zij niet en dat is lastig, want het is niet goed uit te leggen.

Ik wil Saar op zulke momenten graag helpen en uitleggen dat het niet zo spannend is.

Het onderwerp “ziekenhuis” vindt Saar altijd spannend. Ze houdt er al niet van als wij er over praten als het helemaal niet over haar gaat. Dat komt doordat ze vaak in het ziekenhuis heeft gelegen en ze daar niet zulke goede herinneringen aan heeft. Zo heeft ze een hartaandoening die veel kinderen met het syndroom van Down hebben, waar ze na haar geboorte gelijk aan geopereerd moest worden. Ik wil Saar op zulke momenten graag helpen en uitleggen dat het niet zo spannend is. Omdat ik op afstand zat, was dat alleen erg lastig.

Uiteindelijk bleek dat ze bij de operatie niet hebben kunnen vinden wat ze zochten, terwijl ze heel lang bezig zijn geweest. Wel is de inwendige oorontsteking verholpen, wat al beter is. Ze blijft nu onder controle en kijken later of het nodig is om nog eens te opereren. Mijn moeder heeft dit nog niet allemaal aan Saar verteld. Ze weet wel dat ze het witte puntje niet konden vinden en dat er opnieuw foto’s gemaakt moeten worden. Het is alleen niet uitgebreid verteld en ook niet dat ze misschien nog eens een operatie moet. Dat zou haar gelijk veel stress geven.

Na afloop van de operatie mocht ze een tijdje niet sporten en niet zelfstandig douchen. Haar hoofd mocht niet nat worden, dus daar moest ze bij geholpen worden. Dat was wel een gedoe, wat ook na de operatie erbij kwam kijken. Ik krijg niet veel mee van wat er dagelijks speelt en hoe het gaat. Maar als ik met mijn moeder hierover praat en ze dit vertelt, leef ik wel met hen mee. Ik ben er niet veel mee bezig, maar wel als ik er ben.

Ik werd heel emotioneel toen ik haar via Facetime zag en dat gebeurt niet snel.

Na afloop van de operatie merkte ik dat het ook veel met mij had gedaan. Ik werd heel emotioneel toen ik haar via Facetime zag en dat gebeurt niet snel. Ik vond het gewoon zo vervelend dat ik er niet bij kon zijn, ook omdat ik zelf geneeskunde studeer. Ik wilde er voor haar zijn om ook wat nazorg te geven. Dat dit niet kon, maakte het extra lastig.

Het hielp op dat moment om met haar te praten en ik heb het daarna ook even met Daniëlle erover gehad. Zij stelde me gerust dat het echt niet erg was dat ik er niet was. Er waren genoeg mensen om haar op te vangen. Ook zou ze een extra dikke knuffel van mij aan Saar geven. Uiteindelijk is het dan ook wel goed.

Ik ben me er op zulke momenten extra van bewust dat Saar veel mensen om haar heen heeft die er voor haar zijn. Veel andere gezinnen hebben een kleiner vangnet. Dat horen we veel in haar omgeving. Dat maakt mij extra dankbaar voor hoe wij het thuis voor elkaar hebben.

Heb je een vraag? App SAME! Whatsapp