Vince maakt zich vaak zorgen om zijn broertje

Hij werd helemaal blauw, maar omdat het de eerste keer was, wisten we niet wat er aan de hand was.

Vijf jaar geleden kreeg Pim op zijn verjaardag in de nacht een epileptische aanval. Hij werd helemaal blauw, maar omdat het de eerste keer was, wisten we niet wat er aan de hand was. Mijn vader raakte hierdoor in paniek en mijn moeder belde de ambulance. Toen deze er was, hadden de broeders gelukkig snel door dat het een epileptische aanval was. Ze hebben hem toen snel buiten levensgevaar kunnen brengen.

Ik werd wakker van de paniek die ik hoorde en heb me grote zorgen gemaakt. Ik dacht dat Pim dood zou gaan. Zelf kreeg ik toen ook een paniekaanval. Een ambulancebroeder kwam daarna naar mij toe en zei dat het belangrijk was dat ik bij Pim ging kijken. Hij wilde daarmee voorkomen dat ik er een trauma aan overhield. Ik deed dat en zag dat er inderdaad niets meer aan de hand was. Hij zat aan een saturatiemeter en dat was het.

Pim is die nacht naar het ziekenhuis gegaan en heeft daar nog een aanval gehad. Toen is het balletje gaan rollen. Bij één epileptische aanval heb je namelijk niet meteen epilepsie, bij meerdere aanvallen kom je in een hele rollercoaster terecht. Sindsdien heeft hij meer aanvallen gehad en zelfs een keer op de intensive care gelegen. Hij woonde toen al niet meer thuis en kreeg op de groep een aanval waar hij niet uit kwam. Ook met medicatie lukte dit niet. Hij woonde toen vrij ver van ons af, een half uur rijden. Dat was heel heftig, maar gelukkig mocht hij snel weer van de ic af.

Ik dacht aan wat er allemaal wel niet kon gebeuren op de operatietafel.

Daarnaast is Pim laatst geopereerd aan zijn oog. Mijn vader en ik gingen met hem mee naar het ziekenhuis. Het duurde lang en ik werd daar heel zenuwachtig van. Ik dacht aan wat er allemaal wel niet kon gebeuren op de operatietafel. Mijn vader was veel rustiger en probeerde me gerust te stellen. Uiteindelijk bleek tijdens de operatie dat zijn oog nog slechter is dan ze dachten en dat hij waarschijnlijk blind zal worden aan één oog. Dat was een flinke tegenvaller.

We hadden Pim voorafgaand goed voorbereid op wat komen ging tijdens de operatie, maar minder op de periode daarna. Sindsdien heeft de epilepsie meer opgespeeld en het kan zijn dat het door de nasleep van de operatie komt. Misschien is iets toch onduidelijk voor hem geweest, wat hij niet aan kan geven. Zijn medicatie is nu opgehoogd, waardoor hij stabiel is. Het kan alleen zo weer opspelen. Die zorgen blijven en dat zal denk ik altijd zo zijn.

Ook werden we afgelopen week gebeld dat Pim pijn op zijn borst had. Hij heeft een hoge pijngrens, dus het is al opvallend dat hij dit aangeeft. Ik raakte daardoor direct weer gestrest. Bij druk op de borst moet je natuurlijk ook serieus handelen, als het echt zo is. Ik wilde toen net naar bed gaan, maar kon echt niet slapen tot ik wist dat het goed zat. Uiteindelijk bleek er niets ergs te zijn.

Ik maak me daarnaast zorgen om hoe Pim het op de groep heeft. Hij is de afgelopen jaren een keer verhuisd en ging van een rustige groep naar een groep waar regelmatig agressie voorkomt. Ik maak me daar wel eens zorgen om, omdat Pim zich niet kan verweren in een conflict. Hij heeft daar iemand voor nodig. Ik was een keer bij hem toen een cliënt door het lint ging. We hoorden geschreeuw en direct deed Pim zijn deur op slot. Dat vond ik heel lastig. Als ik er niet was geweest, dan was er niemand geweest die er voor hem kon zijn. De groepsleiders zijn natuurlijk bezig met de cliënt die door het lint gaat. Ik heb hem toen heel angstig gezien en daar maakte ik me wel zorgen om. Gelukkig kon ik dit met mijn moeder bespreken en pakte zij dat met de groep op. Ik heb soms de neiging om de ouderrol op me te nemen, maar mijn moeder zegt dan: dat doe ik wel.

Ik was toen constant bezig met hoe het met hem ging.

De eerste epileptische aanval is alweer even geleden. Ik was toen constant bezig met hoe het met hem ging. Toen hij nog thuis woonde, kon ik dat beter in de gaten houden. Omdat hij later op een groep ging wonen, werden we heel afhankelijk van wat we van de begeleiding hoorden. Dat vond ik wel lastig.

We hebben gelukkig altijd begeleiders gehad die heel goed met ons meedachten. Mijn ouders worden er echt gehoord als ze ergens tegenaan lopen. Het kan niet altijd direct opgelost worden, maar ze nemen het mee en kijken wat ze ermee kunnen doen. Ik heb wel eens verhalen gehoord waarin dat anders was.

Om me niet te veel zorgen te maken, probeer ik vaak te relativeren. Op zich gaat het met Pim, vergeleken met andere kinderen met een beperking, best goed. We mogen erg dankbaar zijn voor de dingen die hij allemaal kan. Voor andere broers en zussen kan dat heel anders zijn. Daar denk ik veel over na.

Het helpt bij mij het beste om erover te blijven praten.

Wel moet ik leren om minder snel in paniek te schieten. Het helpt dan om iets te doen wat me afleidt of wat de zorgen wegneemt: een vriend appen, een filmpje kijken of lezen. Ik ben er dan niet steeds mee bezig. Het helpt bij mij ook het beste om erover te blijven praten. Als ik het ga opkroppen, dan krijg ik er alleen maar meer last van. Op mijn 16^e zijn we alleen naar Den Bosch verhuisd, waardoor ik hier niet direct een netwerk had. De afgelopen jaren kon ik daardoor soms niet met iemand van mijn leeftijd over mijn zorgen praten. Ook op school voelde ik me niet gehoord en gezien. Dat maakte het wel lastig.

Gelukkig kan mijn moeder me goed helpen om te relativeren en kan ik nu wel altijd bij vrienden terecht die mij goed kennen. Zij weten hoe ze ermee om moeten gaan en hoe ze moeten reageren. Ik heb ook vrienden met wie ik het liever niet bespreek. Zij geven bijvoorbeeld een reactie waar ik niets aan heb. Dat levert me ook niets op. Ik hoef het ook niet tegen iedereen te zeggen. Als ik het bij één iemand kwijt kan, is het al voldoende.